La concejal de Sanidad, Eulalia Sandoval, y el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, Juan Carrión, han presentado el programa de las cerca 30 actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el día 29 de febrero con el lema "Vacúnate contra la indiferencia"; algunas de las cuales tendrán lugar en el municipio de Totana, impulsadas por la asociación "D´Genes".
El programa de actos, que tiene lugar durante los meses de febrero y marzo, ha englobado numerosas acciones de sensibilización y concienciación en escuelas y facultades de las universidades murcianas que trabajan este ámbito de actuación sociosanitaria e incluye el apadrinamiento de la misma a cargo del seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque.
La campaña previa a la celebración del Día Mundial cuenta con la promoción de actividades diversas y eslóganes que intentar llamar a la concienciación ciudadana como "Síndrome de yo no me haría ilusiones", "Enfermedad de mientras a mí no me toque", "Trastorno de no puedo hacer nada", entre otros, como las que se han llevado a cabo en el colegio "Luís Pérez Rueda" la pasada semana.
Los actos continúan esta semana con la exposición en el hospital universitario de la Arrixaca "Las enfermedades raras llenas de vida" que inaugura hoy la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, y que permanecerá hasta el día 26 y que continuarán con la participacio´n en la Feria del Voluntariado que tendrá lugar a partir del día 22 en Murcia.
Además, este próximo fin de semana, los equipos profesionales del Real Murcia CF, UCAM CB Murcia y ElPozo FS apoyarán la campaña en sus respectivos partidos ligueros que disputarán en casa coincidiendo con esta celebración con el fin de realzar la difusión de esta realidad social y sanitaria.
En Totana, las actividades abarcan la celebración de la II Carreras Solidaria por las ER que tendrá lugar el 25 de febrero, la lectura de un manifiesto el mismo día 29 en la plaza de la Constitución y que contará con la participación de cerca de un centenar de escolares del colegio "La Milagrosa", la cena gala que la asociación "D´Genes" celebrará el día 3 de marzo, y otras de sensibilización que tendrá lugar en el CC "Reina Sofía".
El programa está organizado por la delegación de FEDER en Murcia, pero cuenta con un protagonismo especial a cargo de las asociaciones de ER en Totana y Molina de Segura, lo que ha permitido ampliar el campo de acción en otros municipios y lugares de la Región, como Bullas, San Javier, Cartagena, donde se organizan también conferencias y otras acciones formativas y de conciencación.
Por su parte, la edil de Totana felicitó y subrayó la trayectoria y el esfuerzo que viene realizando "la familia de D´Genes", en las que se incluyen voluntarios, familiares y junta directiva en general, en dar pasos en beneficio de los derechos y las necesidades de los pacientes y sus familias.
Hizo un llamamiento a la sociedad totanera a participar y colaborar de forma solidaria en el elenco de actos que tendrán lugar en este municipio durante las próximas semanas y expresó su compromiso particular, en nombre de la corporación municipal, para continuar contribuyendo en las iniciativas presentadas por esta asociación y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
Recordó que la Concejalía de Sanidad elevó una moción al pleno de enero para apoyar de forma especial y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias en relación a la consecución de una adecuada atención a sus necesidades.
En este sentido, abogó por desarrollar medidas urgentes que pasan eminentemente por mejorar y desarrollar un modelo social y sanitario y educativo de basado en la optimización de recursos de acuerdo a la situación de recesión económica actual y con un carácter integral, interdisciplinar y coordinado.
